Donnez un nouveau souffle à votre santé
« J’agis sur mon souffle » est un programme gratuit et accessible en ligne, conçu pour accompagner au quotidien, celles et ceux qui souffrent d’une maladie respiratoire rare.
Le programme est porté par le réseau RespiFIL, une filière de santé nationale dédiée à l’amélioration du parcours de soins et de vie des personnes atteintes de maladies respiratoires rares.
RespiFIL rassemble les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies complexes : professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, institutions et structures spécialisées.
Sa mission est de mieux faire connaître ces maladies, d’améliorer l’accès au diagnostic, de coordonner les prises en charge et de promouvoir des actions innovantes comme ce programme d’activité physique adaptée.
À travers ce projet, RespiFIL s’engage à offrir aux patients des ressources concrètes et accessibles pour reprendre le pouvoir sur leur souffle, en partenariat avec l’Association Siel Bleu, experte en APA.
Grâce à une approche personnalisée et bienveillante, le programme vise à améliorer votre qualité de vie, à préserver vos capacités physiques, à vous redonner confiance et à vous aider à mieux gérer les effets de la maladie au quotidien.
Un programme complet, conçu pour répondre à vos besoins
Des séances vidéo à réaliser en autonomie
Vous avez accès à une bibliothèque de séances filmées, créées spécifiquement pour les personnes atteintes de maladies respiratoires rares. Ces vidéos comprennent :
- Des exercices de posture et d’équilibre
- Des mouvements de renforcement musculaire doux
- De la gym respiratoire et des techniques de souffle
- Des exercices d’étirement et de relaxation
Adaptés à votre niveau, ces contenus sont conçus pour être réalisés à domicile, en toute sécurité, à votre rythme, et sans matériel spécifique.
Des séances collectives en direct, chaque semaine
En complément des vidéos, vous pouvez participer à des séances collectives en ligne, animées en direct par un chargé de prévention Siel Bleu, expert en APA. Ces séances sont l’occasion de :
- Échanger en temps réel avec un professionnel
- Vous motiver dans un cadre bienveillant et dynamique
- Renforcer votre engagement dans la durée, grâce au lien social
Ces moments partagés vous permettent de vous sentir accompagné.e, compris.e, et soutenu.e dans votre démarche de mieux-être.
Une plateforme facile d’utilisation, sécurisée et intuitive
Notre plateforme digitale a été conçue pour être simple d’accès, même pour les personnes peu à l’aise avec les outils numériques. En quelques clics, vous pouvez :
- Créer votre compte
- Accéder à votre espace personnel
- Visionner les vidéos à la demande
- Vous inscrire aux séances collectives en direct
Un accompagnement technique est également disponible si vous rencontrez des difficultés lors de l’inscription ou de l’utilisation de la plateforme.
Un programme basé sur des preuves scientifiques
Le programme « J’agis sur mon souffle » s’appuie sur les dernières connaissances médicales. Il a été validé par une équipe de professionnels diplômés en APA, ayant une solide expérience avec les patients atteints de maladies respiratoires rares (fibrose pulmonaire idiopathique, HTAP, etc.).
Une étude clinique menée en partenariat avec l’unité de pneumologie de l’hôpital universitaire de Bellvitge (Barcelone) a démontré l’impact positif de l’APA sur les capacités physiques, la fatigue, le souffle et la qualité de vie des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique.
Un programme construit avec les associations de patients
Ce projet est co-construit avec plusieurs associations de patients engagées pour les maladies respiratoires rares :
- ADCP – Association pour la Déficit en Alpha-1 Antitrypsine
- FPF – Association pour la Fibrose Pulmonaire Familiale
- HTaPFrance – Association pour l’Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Coeur Couleur – Association de patients atteints de maladies cardiovasculaires rares
Ces partenaires apportent leur expertise terrain pour proposer un programme réellement adapté à vos besoins et à vos réalités.
Prêt.e à commencer ?
Avant de démarrer votre programme, il est recommandé de demander à votre médecin traitant, un certificat médical vous autorisant à pratiquer une activité physique adaptée.
Vous avez des questions ou besoin d’aide pour vous inscrire ? L’équipe est à votre écoute pour vous accompagner pas à pas.
👉 Inscrivez-vous dès maintenant et commencez à agir sur votre souffle, à votre rythme, depuis chez vous.
