Vivre avec la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction des neurones dopaminergiques. Elle se développe généralement autour de cinquante ans. Des symptômes moteurs et non moteurs apparaissent. Parmi les symptômes moteurs, on trouve des raideurs, de la lenteur dans l’exécution des mouvements et diminution de leur amplitude, des tremblements. Les symptômes non moteurs concernent plus la communication, avec : le volume de la voix, des troubles de l’élocution et des expressions du visage, ainsi que l’apparition de micrographie (écriture en caractères minuscules).

Les origines de la maladie

Les origines de cette maladie du mouvement sont encore assez mal connues. Cependant, on lui attribue pour le moment deux grands facteurs : un facteur environnemental, et dans une moindre mesure, un facteur génétique (5 à 10% des cas). En effet, les pesticides sont clairement reconnus comme l’une des causes de l’apparition de la maladie, dans la mesure où les agriculteurs atteints de Parkinson peuvent déclarer une maladie professionnelle. Souvent, lorsque le diagnostic est posé, la personne a déjà perdu entre 50 et 70% de ses neurones dopaminergiques. Les mouvements volontaires (de type faire du vélo ou monter les escaliers) peuvent être plus faciles à exécuter que les mouvements automatiques (de type marcher en avant ou balancer les bras à la marche). Les premiers signes avant-coureurs de la maladie sont l’apparition d’une dépression ou de constipation.

Parkinson et Activité Physique Adaptée

Certes on ne guérit pas de la maladie de Parkinson.Mais la pratique régulière d’activité physique est très efficace pour retarder l’avancée de la maladie. Comme pour toute pathologie, cette activité doit être adaptée.

Dans les premiers temps de la maladie, on préconise des activités de moyenne à haute intensité afin de prévenir l’aggravation des symptômes. Par exemple le vélo, ski, danse, course à pieds. Au fur et à mesure de l’évolution des symptômes, on privilégiera des activités plus douces et adaptées, qui mettent en jeu l’équilibre, la mobilité, la posture. Par exemple, on aura recours à la gymnastique, boxe ou danse adaptées ou encore le Qi Gong. Le tango est particulièrement recommandé grâce aux pas allongés. De manière générale, toutes les activités en musique sont conseillées, car la musique est facilitatrice de mouvement. Dans tous les cas, il est important d’être régulier dans sa pratique et de choisir des activités qui apportent du plaisir.

Je pratique une activité physique adaptée en collectif

La situation de l’aidant

Plusieurs symptômes sont compliqués à gérer pour l’aidant : la lenteur des mouvements. Mais également la baisse de motivation et la dépression. L’aidant doit s’armer de patience et essayer de ne pas attribuer certaines réactions à de la mauvaise volonté. Il existe des outils pour l’aider. Des formations pour mieux communiquer avec l’aidé, des séjours et activités aidants-aidés. L’Association Siel Bleu propose par exemple des séjours, en partenariat avec l’association France Parkinson. Il est en tout cas très important que l’aidant se préserve, s’octroie du temps et puisse parler de son quotidien.

Je pratique une activité physique adaptée à distance

« Bouger au maximum, ainsi, même avec la maladie,
il est possible de passer de belles années avec le sourire ! »
Héloïse Boissinot, référente maladie de Parkinson à Siel Bleu

Le site de l’Association France Parkinson propose des contenus très variés pour accompagner au mieux les malades et les aidants : https://www.franceparkinson.fr/