La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est la cause la plus répandue des maladies pulmonaires interstitielles. Elle se caractérise par la fibrose progressive des poumons. Elle se présente généralement entre l’âge de soixante et de soixante-dix ans. S’il n’existe pas de traitement curatif aujourd’hui, certaines activités peuvent améliorer la qualité de vie du patient.
Rencontre avec Vanesa Vicens-Zygmunt, pneumologue à l’Unité fonctionnelle de l’Interstice pulmonaire (UFIP) de l’Hôpital Bellvitge de Barcelone.Vanesa traite des patients atteints de FPI depuis 10 ans.
Pourriez-vous vous présenter, Vanesa ?
Je travaille à l’Hôpital Bellvitge de Barcelone depuis 14 ans, et comme pneumologue de l’Unité fonctionnelle d’Interstice pulmonaire (UFP) depuis 2009. Le plus grand défi pour le pneumologue de patients atteints de FPI, c’est la survie. Malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour cette maladie. La FPI est une maladie qui survient majoritairement chez les hommes, mais qui peut aussi affecter les femmes. C’est une maladie liée au vieillissement : on ne verra jamais un enfant atteint de FPI. Même si aujourd’hui l’espérance de vie a augmenté grâce aux traitements anti-fibrosants, aucune manière de l’inverser n’a encore été découverte. La survie varie beaucoup d’un patient à l’autre. Chez certains, la progression de la maladie est plus rapide, et chez d’autres, elle est plus lente, mais les raisons sont toujours inconnues.
Travailler avec des patients qui souffrent de FPI est un challenge personnel. Je veux mieux étudier cette maladie encore assez méconnue. Les patients ont envie de faire beaucoup de choses, envie d’en savoir plus et cela me motive à continuer mes recherches pour pouvoir leur donner une réponse.
C’est important de pratiquer une activité physique pour un patient atteint de FPI ?
Réellement, nous encourageons tous les patients à réaliser une forme d’activité physique, quel que soit le degré de fibrose dont ils sont atteints, du plus léger au plus grave. Nous savons que cela les aide aussi bien moralement que physiquement. Cela bien sûr, toujours dans le cadre des possibilités de chacun, sans dépasser ses limites. C’est-à-dire qu’un patient gravement atteint ne pourra évidemment pas faire 500 mètres d’une traite, mais nous l’encourageons à faire ces 500 mètres à son rythme. Et surtout à ne pas cesser de les faire !
Il existe quelques essais et quelques études scientifiques en cours sur les bénéfices qu’apporte l’exercice physique aux patients atteints de FPI, mais l’information dont nous disposons actuellement est très pauvre. Cela dit, le sentiment que nous avons, après avoir participé aux sessions avec Siel Bleu, c’est que c’est très bénéfique sur le plan physique. Les patients améliorent leur capacité à l’effort et vont mieux moralement », commente le Docteur Vicens.
L’exercice physique aide-t-il à être prêt pour la greffe ?
Il est clair que dans le cas d’un patient orienté vers une greffe qui n’est pas en bon état physique sur le plan musculaire, le fait de lui mettre un poumon qui n’est pas le sien oblige les muscles à travailler davantage pour qu’il puisse respirer correctement. Plus sa musculature est forte, meilleure sera l’adaptation. Quand nous envoyons un patient en transplantation, nous insistons toujours sur la rééducation respiratoire. La récupération post-opératoire est beaucoup plus rapide et ils sortent avant les autres patients, qui n’ont pas été préparés physiquement. Faire de l’exercice les aide à faire en sorte que les muscles soient prêts pour recevoir le nouveau poumon. », ajoute-t-elle.
Que pensez-vous du programme FP&MOI ?
Une plateforme comme celle de Siel Bleu en ligne est très bien pour tous les patients qui savent manipuler l’ordinateur ; en général, les patients atteints de FPI répondent habituellement à ce critère. Cela les aide à améliorer leur qualité de vie, fondamentalement parce qu’ils se sentent soutenus. En fait, c’est comme avoir un entraîneur privé. Ce type de patients est régulièrement très investi, s’il y a adhésion, et cela va améliorer énormément la qualité de vie.